0

Sia - Soon We'll Be Found


Come along it is the break of day
Surely now, you'll have some things to say
It's not the time for telling tales on me

So come along, it wont be long
'Til we return happy
Shut your eyes, there are no lies
In this world we call sleep
Let's desert this day of hurt
Tomorrow we'll be free

Let's not fight I'm tired can't we just sleep tonight
Don't Turn away it's just there's nothing left here to say
Turn around I know we're lost but soon we'll be found

Well it's been rough but we'll be just fine
Work it out yeah we'll survive
You mustn't let a few bad times dictate

So come along, it wont be long
'Til we return happy
Shut your eyes, there are no lies
In this world we call sleep
Let's desert this day of work
Tomorrow we'll be free

Let's not fight I'm tired can't we just sleep tonight
Don't turn away it's just there's nothing left here to say
Turn around I know we're lost but soon we'll be found 



0

Death by Chocolate - Sia


Death by chocolate is myth
This I know because I lived
I've been around for broken hearts and how
Lay your head in my hands little girl
This is only right now

Death by crying doesn't exist, though
The headaches feel a bit like it
You might explode
But you reach the end of the road
And you, little tree
I'm certain you will grow

Tears on your pillow will dry and you will learn
Just how to love again
Oh my weeping willow
Let your leaves fall and return
Oh darling the seasons are your friend

Death by anger this is true
Just let him go he can't hurt you
Oh little girl this is such a cruel cruel world
This is the first, of a million broken hearts

Tears on your pillow will dry and you will learn
Just how to love again
Oh my weeping willow
Let your leaves fall and return
Oh darling the seasons are your friend

Oh it won't be long you will grow strong
Up up and away

He's but a falling leaf, he's but a falling leaf, he's but a falling leaf

3

smutné a veselé



předvánoční čas u mě  je spojený  i se smrtí.
I letos nás "ta s kosou" neobešla  , ale zamířila si skrz naší rodinu.
A tak místo dvou svíček ,  budem od včera  , zapalovat tři .
Teda aspon já .

V nadpisu stojí i veselé , sice to není až tak veselé , ale  spíš mám " radost " 
tak snad se tím to " veselé " dá pojmenovat.
Včera odpoledne mi přišel e-mail z nadačního fondu J&T ,
kde mi oznamují , že naší žádost o fiinanční podporu na pořízení rehabilitačního kočárku , schvalují.
Teď už nezbývá než jen počkat , až kočárek přivezou do Čech a firma Otto Bock ,  nám ho přiveze domu.
Do vánoc to asi nebude a do Nového roku taky ne.
Ale nám to nevadí , čekali  jsme skoro přes pul roku , takže těch pár dní navíc nás už netrápí.
 No a já zese miznu cukrovat ( jo jo cukroví se samo neupeče )






1

tak nový blog se osvědčil

pro přátele je tam rubrika :   heslo na požádání  - viditelná  po vyžádání si od mojí maličkosti  hesla.
                        rubrika  : world under lock - bude prostě neviditělná  a uzamčená všem     

Jinak novinky od nás :
Nic moc , malej se zvteká , manža stávkuje , děti zlobí  a já do toho  se snažím udělat vánoce a upect cukrový.
Sem dobrá ( nj nejlepší  pochvala je od sebe samé a hrdě se plácám po rameni - sama sebe ) , protože zatím zvládám.
Co zvládám v rámci možností , dokonce exceluji .
Těsta na 4 druhy , dva dokonce hotové  a do toho sem stihla umýt a nazdobit i okna :o)
Uklid  dětského pokoje vzdávám . 
Fotky dodám ,až se zberchaj baterky , protože jak už to bývá , došla jim šťáva zrovinka , když sem chtěla nafotit ty okna a cukroví ....
no není to pech? :D
1

cizí oči neuvidí


aneb po vzoru ostatních a k mé lítosti sem založila třetí blog.
Bohužel blogger nedisponuje zamykáním jednotlivých přísěvku  
a já bych ráda aby některé prostě byli cizím očím neviditelné.
Na onom novém blogu bude převážne zamknuto.
Minimálně tam bude otevřených a volných příspěvku.
Jak jste si zajisté všimli,moje přezdívka tam už zřejmě je obsazena ,takže tam funguju pod sidhule.
Tak taky najdete odkazy na  moje všechny tři blogy.

prostě díky nemožnosti zamykaní  zde vzniknul nový blog jinde,ale to neznamená, že tady to usne.
Tam přijdou fakt jen a jen soukromé perličky a hlavně neviditelné
1

bez nálady bez síly


chtěla jsem dopsat na Tisperionu malíkovo pobyt v Motole,chtěla jsem vyřidit uřady a nakonec
sem všechno vzdala,vyřídila sem jen dovolání kvůli ztp .... vzala si poprvé v životě lexaurin a prostě vypla.
Nějaký vánoce a takový věci už vubec neřeším depka jak bejk a nebýt "štastné pilulky" asi skončím na kolejích.
No nic jdu se vybrečet do polštáře snad bude zitra líp.
3

dokonalá pravda



špinavé nádobí znamená , že krmím svou rodinu , plný odpadkový koš znamená , že po nich
uklízím , špinavá podlaha znamená , že nechám své děti si hrát , hora nevyžehleného prádla
 znamená , že
udržuji svou rodinu v čistém oblečeni , mokrá podlaha v koupelně znamená
, že koupu své děti . . . .  Takže příště , až přijdete k nám domu a uvidíte nepořádek , trochu se 
zamyslete, než začnete soudit.


 Jestli jste přišli za námi , v tom případě pojďte dál . . . jestli jste si přišli prohlédnout dům , 


domluvte si schůzku.
 :o)
0

pro všechny spřátelné blogy

omlouvám se dopředu jestli se u vás ukáže jakýsi anonym a bude vás prudit.
Zřejmě chodí přes muj blog, protože tu mám takový krásny počitadlo ,kde vidím kdo odkud přišel a kam odešel a u některých se objevuje vzápětí hnusny vzkaz ,tak předpokládám,že chodí přes naše stránky a zanechává vám hnusné vzkazy.
Dotyčný/á je z Prahy mám dokonce i IP a docela přesnou adresu a až to přesáhne únosnou mez,už funguje zákon za obtěžování.Za to jsou 2 roky v krimu.
To by si dotyčný/á měl uvědomit.
Je mi to moc líto a omlouvám se a pro onoho /onu dotyčnou mám jen jedno:
najdi si jiný objekt,nedonutíš mě blog zavřít a ukončit, ani kdyby ses na hlavu stavěl/a.
Tím,že polezeš jinam a budeš napadat další  lidi,jen dosáhneš toho ,že se přestanu usmívat a myslet si něco o pozadí a prostě se obrátím na policii.
Jen mě utvrzuješ v tom,že postižený/á si jen a jen ty.
0

Some People Have Real Problems



Když vzhlédnu ze svého polštáře
Sním, že jsi tu semnou
Přesto, že si daleko
Vím, že vždy budeš blízko mě

Jo, jdu spát
A představuji si, že jsi tu se mnou
Jdu spát
A předstatuji si, že jsi tu se mnou

Dívam se kolem sebe
A cítím jako bys byl blízko mě
Každá slza, která skane z mého oka
Oživuje vzpomínky na tebe

Jdu spát
A představuji si, že jsi tu se mnou
Jdu spát
A předstatuji si, že jsi tu se mnou

Spletla jsem se, budu plakat
Budu tě milovat dokud nezemřu
Byl jsi všechno, jsi jediný, nikdo jiný
Byl jsi mi souzený

Když znovu příjde ráno
Jsem osamnělá co si mě opustil
Každý den se vleče

Jdu spát
A představuji si, že jsi tu se mnou
Jdu spát
A předstatuji si, že jsi tu se mnou
Text přidala Krysteena
0

Breathe Me



pomoz mi, já to udělala znovu
na stejném místě jsem se ocitla už mnohokrát předtím
dnes mi opět ublížili
a tou nejhorší věcí je, že zde není nikdo, koho bych z toho mohla vinit

buď mým přítelem
podrž mě, zahal mě
otevři mou duši
jsem drobná
a potřebná
zahřej mě
a dýchej za mě

ach, zase jsem ztratila sama sebe
ztratila jsem své já a zůstala v prázdnotě, v níž mě nikdo nenajde
ano, myslím, že jsem se zastavila
ztratila jsem sama sebe a cítím se tak nejistá

buď mým přítelem
podrž mě, zahal mě
otevři mou duši
jsem drobná
a potřebná
zahřej mě
a dýchej za mě

buď mým přítelem
podrž mě, zahal mě
otevři mou duši
jsem drobná
a potřebná
zahřej mě
a dýchej za mě
Text přidala Jennifer221
4

odvaha


odvaha je divné slovo.
Odvaha se nedá moc definovat , je to snad překročený vlastních strachů?
Pokud ano byla sem dneska odvážná.
Naše mudr. Syslová odešla  " do důchodu "  a tak si nás převzala mudr. co u ní už rok pracuje.
Dnes jsem nesla k mudr.Paroulkové papíry na ZTP.Teda jeden papír.
Je to mladá paní doktorka , Ondřej jí pobírá a já respektuji.
Dokonce dělá i čínskou medicínu akupunkturu a tak , takže jak říkám já  : " má oteřenou mysl "
Dnes jsem překročila svuj strach a vykreslila náš život s malíkem.
Muj strach spočívá v tom , že když začnu mluvit o malíkovi , o tom co se s ním děje , o jeho změnách atd. 
věšina mudru na mě kouká jak na cvoka , který si věci prostě předimenzovává.
Nepadnou slova jako : " to není možné.." , ale cítím z nich jak v nich jede mdurvoská mudrlantnost , ala
tolik toho nemuže mít , k jeho diagnoze by tohle nemělo byt atd.
U naší nové mudry tohle necítím.
Překonala jsem strach a dokonce sem i otevřeně mluvil o tom jak to vidím já a co si myslím , že se s Ondřejem děje , když má svoje změny.
Moje obavy a strachy  , když sem je vyslovovala , mi najednou přišli poslochány , vše co jsem říkala si paní doktorka psala , nekroutila hlavou , nekřičla obočí , prostě mě nechala mluvit a poslouchala.
Ve finále mi oznámila větu , která posunula muj strach a obavu na post odvaha.
Ano byla jsem  "odvážná " a dostalo se mi uznání ve slovech : "já vám věřím , protože tohle si človek prostě nemuže vymyslet "
Dokonce prohlédla celou kartu , vyhledala vše co dokazuje moje poznatky (včetně "zatoulané zprávy " z pohotovosti ,kde malíka přijali na urovni cca 8-10 měsícu a po dvou hodinách odcházel na po svých . . . prostě jediná zaznamenaná "změna" lekařem ) .
Bez ptaní nám vypsala  žádnaku na Motol , kam jsme se obejdnali , dopsala tam proč tam chcem jít a do pondělka vypracuje zprávu co má hlavu a patu , aby jsme do Motola nejeli bez papírku.
A jak jsme předpokládala -  jediné zprávy ( ted už mužu napsat od naší minulé neuro) jsou ony dvě nicneříkající.
Takže budem sice začínat v Motole od začátku ,ale aspon tam jedem s pocitem , že  tam se o nás postarají a ne jen s tím, že já sem rozhodla ,že tady v Bene cesta nevede.
Konečně mám pocit , že máme za sebou prvního mudra , který je rohodnut dořešit malíka a ne jen ho přehazovat sem a tam.A jako správná pediatrička to dělá komplexně , ze všech zpráv od speciálů vybere to nejduležitější a hlavní a sesumíruje to na jednu zprávu.Už nemáma kartu jen pro ukládání zpráv a dopisu ala :
 " dle matky" . . . . . 
Už se nebojím a tak jelikož jsem svuj strach překonala si myslím, že jsem " odvážná "
Můj kamarád říkal: " víš co je to se nebát?
Nebát se je bát ,ale přes všechen strach , toho čeho se bojíš ,  to prostě udělat."
Myslím, že hodně matek nemocných dětí , časem má " strach" mluvit o tom jaké jejich dítě je ,protože to nevěřícné mudrlování mudrů vás časem prostě odradí.
Hrdě hlásám už se nebojím a sem dovážná.


1

Im In Here



Jsem tady, vidí mě někdo?
Může mi někdo pomoci?

Jsem tady, vězeň minulosti
Může mi někdo pomoci?

Copak neslyšíš mé volání?
Jdeš zamnou?
Čekám
Až mě přijdeš zachránit
Potřebuji abys mě podržel
Já nemohu, všechny smutky
Žijí uvnitř mě

Jsem tady, snažím se ti něco říct
Můžeš mi pomoci?

Jsem tady, volám, ale ty mě nemůžeš slyšet
Může mi někdo pomoci?

Copak neslyšíš mé volání?
Jdeš zamnou?
Čekám
Až mě přijdeš zachránit
Potřebuji abys mě podržel
Já nemohu, všechny smutky
Žijí uvnitř mě

Pláču, jsem zlomená
Mám strach že to všechno
zůstane uvnitř zdí
Řekni, že mám naději
Poslouchá mě někdo?

Copak neslyšíš mé volání?
Jdeš zamnou?
Čekám
Až mě přijdeš zachránit
Potřebuji abys mě podržel
Já nemohu, všechny smutky
Žijí uvnitř mě

Copak neslyšíš mé volání?
Jdeš zamnou?
Čekám
Až mě přijdeš zachránit
Potřebuji abys mě podržel
Já nemohu, všechny smutky
Žijí uvnitř mě

Jsem tady, vidí mě někdo?
Může mi někdo pomoci?
Text přidala Krysteena
0

náš nový "mázlik"

konečně jsem se dostala k tomu  , abych zprovoznila akvárko.
Ještě tam nejsou všechny ryby , ale část rybiček už ubytovaná je a není tam sama.
Do našeho čuper akvárka přibyl nový nájemce:

 mizerná kvalita,ale zachytit miniaturní žabku je fakt síla
snad se aspon povedly fotky z normálního foťáku :o)
pak je sem když tak dodám . . .


tak fotky nevyšly , ale videjko z fotáku se docela podařilo:


a ted jdu zase  " makat " na gauči , ne ležet fakt ne , ale umejt uložnej prostor atd. ,  protože naše dětské "zvířectvo " poslední dobou hoduje zásadně na gauči.
4

když tělo řekne dost


tak jsem včera skončila v nemocnici.
Prostě tělo řeklo dost a rozhodlo se nespolupracovat.
Přijela mi rychlá , policie ( jeden pán ) a sociální pracovnice.
Jednoduše sem ráno vstala ,chystala se na obývák ( uklidit ).
Manžílek byl v práci , tak jsem uklidila jeho koutek (už v uterý) a ve středu jsem se chystala na zbytek obýváku.
Člověk míní osud mění.
A tak kolem desátý ráno moje tělo řeklo dost.
Řeklo dost ,  právě když sem vybírala poštu.
Opět se mi vrátil " záchvat " ,kdy sem nemohla mluvit a koktala sem , kdy pro mě bylo 5 cm nad zemí moc a měla sem závratě.
Takže sanitka rychlá , sociálka než dorazí manža a policista co se přimotal .o)
Sousedé a kolemjdoucí měli z toho třetí světovou a já měla trauma ,
protože mi došlo , jak těžky  " to je "  když je manža v práci a se mnou se něco stane.
Kdo by se staral o malíka a holky....
no plakala sem hodně a večer sem uprosila mudry , abych mohla domu.
Dneska už je líp a zvládla sem i malíkovo koutek.
Ruce opíchané , ale funkční . Doma nic moc uklizeno protože mě TO chytilo ve fázy  " všechno na jednu hromadu  ". . . . . .
Naštěstí paní pracovnice byly užasné , dětičky nechali  " rodinnému " příteli  , který dorazil rychlostí blesku  a pohlídal , než dorazil manža z práce.
Dokonce se nepodivovali ani tím bordýlkem , co jsem nestihla douklidit.
Zítra se vrhnu na ty skříně a doufám , že moje tělo si zase neřekne : " tak a dost "
pro trochu veselejší náladu aspoň jeden malý obrázek sluníčka a podzimu:
0

Nostalgie

poslední dobou sem nostalgická

poslední dobou sem nějaká přecitlivělá

poslední dobou sem nesnesitelná

a poslední dobou to sem zase celá já :o)

takže poslouchám písničky z roku " cvaj "

a tak nějak prostě jenom žiju.

1

víkendování z pohledu mojeho

nervy nervy nervy a pak totální uleva a pohoda.
Sice náš nejmladší občas stávkoval , ale zvládli jsme to všechno na jedničku.
Holky si vzala babička,což bylo super,protože po X letech sem měla pocit " NORMÁLNA".
a myslím,že nejen já.
Prostě jsme byli s "normálníma" lidma , bavili jsme se o "normálních " věcech a ne o lekařích o plenkách a tak.
Malík k babičkám nemuže , ale i přesto se nám podařilo vypnout a zase na chvilku nahlídnout do toho světa co je skoro jak " Itálie ".
fotečky se nachází na jiném blogu a něco málo na Tisperionu.
takže sem přijde jen jediná fotka :

a přání,aby i ostatní někdy mohli prožít "normální a Italovsky víkend" a nejen to naše Holandsko :o)
1

Jsme lidé, nikoliv stroje...


.
 
Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou". Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. Milovali jsme doopravdy, a tak jsme často ze dne na den přijali svůj životní úkol. Vzdali jsme se svého osobního (často i partnerského)
života, a povýšili jsme život svého bližního nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas. Přijmout péči o osobu blízkou neznamená odpracovat si svých 8 hodin "a padla". Znamená to být celý den ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden po týdnu, rok po roce bez vyhlídky na důchod, na společenské postavení.
Ten, kdo začne pečovat o osobu blízkou, je nucen vzdát se svého zaměstnání, často velmi dobře placeného, žít z podpory a stát se tak "parazitem" společnosti, i když ve skutečnosti právě této společnosti šetří dost značné finanční prostředky,
protože na sebe převzal "ústavní péči", která stojí těžké peníze. Ihned však nastává řada problémů. Chceme-li např. zabezpečit potřeby osoby, o kterou pečujeme, dozvíme se, že nejsme právní subjekt.
Často nemáme nárok, protože nemocný nesplňuje věkovou hranici pro přidělení sociálního příspěvku, nemůže sám s příspěvkem disponovat apod. Obvodní úřad vám na léčbu v domácnosti nepřispěje - není to
v jeho kompetenci a Všeobecná zdravotní pojišťovna jen na určité léky, nikoliv podpůrné. Např. rehabilitaci, bez které se ležící pacient jen těžko obejde, hradí pojišťovna pouze ve zdravotnickém zařízení, a to jen krátkodobě.
A tak si sami ničíte páteř, často nemocného i neunesete. "Přátelé" se většinou vytratí a Vy zůstanete sami.
 
Přestože jste nikdy ani na vteřinu svého rozhodnutí nelitovali, litujete, že nemůžete nemocnému více ulehčit utrpení, protože máte svázané ruce nedostupností zdravotního ošetření, peněz na rehabilitaci, na léky, na doplatky za
plenkové kalhotky apod. Postupně získáte pocit, že vás vlastně společnost trestá za to, že jste milovaného člověka neopustili, a to se ještě musíte vyrovnat s otázkou "Proč zrovna on?" Často nastane problém, kdo mne zastoupí, abych mohla jít k zubaři? Když není, kdo by vás vystřídal, sama k lékaři nejdete. Nemáte peníze - chcete si půjčit? Nemůžete. Nejste přece výdělečně činní. Manžel rovněž nemůže, když jeho žena nepracuje. Pracuje .... Pracuje denně často víc jak 18 hodin a po zbytek nocí spí jen na jedno oko. Péče přeci nocí nekončí. Ta bývá často pro nemocného horší, nežli den. Ale tato práce nemá pro společnost cenu. Nestaráte se totiž o pro společnost produktivní lidi. Staráte o lidi, kterým pomáháte zmírnit utrpení, bolest. Podat vodu, poškrábat se ve vlasech apod., když oni sami nemohou. Zkuste si nepromnout oko, když vás svědí - jak dlouho to vydržíte? Jak dlouho vydržíte ležet bez pohnutí a čekat....?
 
A co když my sami onemocníme? Takový luxus si přece nemůžeme dovolit. Není, kdo by nás vystřídal. Často k domu, ve kterém bydlíte, není bezbariérový přístup. Do výtahu se nevejde invalidní vozík, bydlíte např. v pátém patře a nemocného už nemůžete unést. A tak jste uvězněni a čekáte na NĚKOHO, abyste zařídili nákup, lékárnu, zdravotnické potřeby, obvodní úřad apod. Všude totiž musíte chodit osobně, ale jak to udělat, když nemáte nárok na asistenci a vaši rodiče jsou staří a začínají Vás sami potřebovat? Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a radost nemocného, popřípadě zdravotní zlepšení trpícího. Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. Přestává vám vadit, že tvrdý život, který žijete, na vás zanechává nesmazatelné stopy. Žijete naprosto přítomností. Minulost bolí a do budoucnosti nemáte zrovna vyhlídky na kus obyčejného života.A tak žijete dál odkázáni na životní minimum až do konce života. Z čeho by Vám totiž jednou měli vypočítat důchod? Jste dále parazitem společnosti, žijete bez nároku na odpočinek, volný víkend, dovolenou, jste plně odkázáni na náhodnou a nezištnou pomoc cizího člověka, snažíte se příliš nezatěžovat ostatní, protože právě vám se stal ten průšvih a jste vděční za každou minutu, protože tlukot srdce a spokojený dech milovaného člověka je tou rajskou hudbou, která Vás naplňuje a dává Vám sílu všechno to strádání vydržet.
 
Autor: p. Heřmanová, Praha Zdroj: SONS - IS Braillnet 
1

někdy je to prostě jen o náladě a chuti

kdysi sem prý malovala krásně,
kdysi sem prý psala dokoce i básně,
dneska už mi to tak nejde,
ale copak na tom sejde . . .
Popustím fantazii otěže
však ono se z toho něco vykřeše
a tak si básničkuju
zamotaná do deky
u toho si pokuřuju 
a pojídám 
. . . brambůrky . . .
heč  :o)
(jasně zhřešila sem ,ale jednou za čas se to prý musí)
. . . . . . 
takže popojedem 


Stínovaná
směju se směju na celý svět
pláču pak pláču za chvíli hned
broukám si broukám písničku
bouchám si bouchám rakvičku

kdo viděl nemlčel
kdo mlčel neviděl
kdo slyšel nekřičel
kdo křičel neslyšel


pocity city a smělý duch
kolem a okolo je čilý ruch
necita nelida poslouchá za humny
zareje do srdce bolestný klín
zahrajem do kroku rukama na bubny
dopadne na srdce ledový stín

boty si vyzuju 
kaničky vyvleču
na trubku zaduju
a pak hned uteču

nechytíš nelapíš jemnoučký prach
zbyde tu nakonec jen velký strach
nadechnou vydechnout ještě se smím
nemyslet nečekat zbude jen stín


*********

Někdy
někdy voda,někdy břečka
jindy smutek nebo léčka
někdy radost, někdy vráska
jindy bolest nebo láska

někdy smích a někdy žal
kdopak by to počítal.
  

**********

0

a zase jedna náladová



Where I Belong
(SIA)
We lose
Yet we want to spare the feelings of those we love
Don't cry
We've all lied
But there is always room for forgiveness my friend

So don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

Shine
You're fine
See I will always have a smile for you my love
And still
We will
Be ok and along the way we'll learn a thing or two

So don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

So don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

Don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong
So soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

Don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

So don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong, where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

So don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong, where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me

Don't treat me bad just be glad I am strong
I know where I belong
And soon you will see we are blessed and complete
There's a place here for you with me
0

What I Would Tell You / Co bych Ti řekla


What I Would Tell You / Co bych Ti řekla


 Autorka Julie Keon - dříve sociální pracovnice, nyní dula žijící v kanadském Ontariu. Článek v originále je k přečtení zde
Překlad: Martin Zavadil
Korekce :-) Monika Zavadilová


CO BYCH TI ŘEKLA


Přestože jsem měla plné ruce práce s dcerou, kterou jsem
 se pokoušela uklidnit po obzvláště náročném a bolestivém
 vyšetření u zubaře, cítila jsem, že nás někdo pozoruje. Zvedla
 jsem hlavu a viděla Tě, jak nás
 pozoruješ přes celou čekárnu. Nevěnovala jsem tomu velkou
 pozornost, dávno mně přestaly vadit zvědavé pohledy
 lidí - zvykla jsem si na ně. Dcera se narodila před sedmi
 a půl lety a po náhlém nedostatku kyslíku při porodu navždy 
změnila směr našich životů. Je možné, že se naše životy začaly
 vyvíjet přesně tak, jak nám bylo souzeno – určitě se ale 
nevyvíjely tak, jak jsme si je představovali a plánovali.

Snažila jsem se dcerku utišit. Mluvila jsem na ni, políbila 
a objala ji. Chtěla jsem jí dopřát chvilku klidu před dalším
 traumatizujícím zážitkem dne - cestou domů. To, že trpí 
dětskou mozkovou obrnou, ji moc netrápí, ale onemocnění,
 jímž trpí, může autosedačku proměnit v mučící nástroj. 
Jinými slovy - obyčejná cesta domů je další zážitek, který
 je hoden zapomnění.

Vstala jsem, abych posbírala naše věci, dceru jsem nesla
 v náručí. V tu chvíli jsem si všimla, že držíš miminko. Bylo 
těžké určit přesný věk Tvé holčičky, ale s jistotou jsem 
poznala, že jsi jedna z nás.

Odhadla jsem, že je to nedávno, kdy se Tvůj život dramaticky 
změnil a Ty nyní sedíš v Dětské nemocnici a přemýšlíš:
 „Jak jsme se sem dostali?“ Měla jsem si hned všimnout 
Tvého vyděšeného výrazu v očích, protože jsem ho také
 kdysi měla. Předpokládám, že muž, který seděl vedle 
Tebe a vypadal stejně unaveně a vyděšeně, byl Tvůj manžel.

Šla jsem ke dveřím a ve chvíli, kdy jsme se míjely, naše 
oči se střetly a já se na Tebe pousmála. Ty ses usmála 
také a já jsem věděla, že víš, že Ti plně rozumím.

Kdybych mohla, tak bych Ti řekla že to zvládneš - i když 
bys tomu pravděpodobně v tu chvíli stejně nevěřila. Řekla
 bych Ti, že Tě možná překvapí, kolik síly a houževnatosti 
v sobě najdeš ve chvílích, kdy to bude zapotřebí, za
 předpokladu, že budeš ochotna hledat opravdu hluboko. 
Řekla bych Ti, aby sis vážila svých citů a vyplakala se 
pokaždé, kdykoli to budeš potřebovat. Budeš potřebovat
 energii na mnohem důležitější věci než na potlačování svých emocí.

Řekla bych Ti, že ten muž, jenž sedí vedle Tebe, se s
 Vaší situací bude vypořádávat jinak než Ty. Že možná 
bude chtít celou situaci řešit útěkem. Řekla bych Ti, 
abys s ním měla trpělivost, protože on je taky vyděšený
 k smrti a jistě Tě nechce opustit. Řekla bych Ti, abys 
o sebe pečovala, protože jen silná a odpočatá se můžeš
 dobře starat o dceru. Nepodceňuj důležitost kvalitní 
vyvážené stravy, spánku, vitamínů a rad empatického terapeuta.

Řekla bych Ti, že přijde smutek a budeš se cítit zmatená,
 protože jak může něco, co přináší tolik radosti způsobovat 
také takovou bolest? Řekla bych Ti, abys dovolila lidem
 vám pomoci. Naše děti bez nadsázky potřebují celý 
tým zkušených a odhodlaných lidí, pokud o ně má být 
dobře postaráno. Snaž se, aby se na výchově Tvého 
dítěte podílely vhodné instituce a snaž se k tomu využít 
všechny dostupné prostředky. Najdi někoho, kdo se 
naučí postarat se o Vaše dítě. Je důležité mít volno, jít
 s partnerem na rande...i na malou dvacetiminutovou procházku,
 dát si sklenku vína na terase, anebo zajít do kina.

Řekla bych Ti, že jen Ty znáš své dítě nejlépe a nehledě 
na to, co Ti řeknou doktoři a další odborníci, kteří dozajista 
budou součástí Vašeho života, TY znáš odpovědi. Ty je 
budeš seznamovat se svým dítětem a učit je, jak s ním 
zacházet. Budou chvíle, kdy si nebudeš úplně jistá svou 
intuicí, ale po čase budeš s jistotou vědět, nakolik jsou 
Tvé pocity přesné jde-li o Tvé dítěte. Řekla bych Ti, 
aby ses nesnažila být mučedníkem. Péče o Tvé dítě 
bude vyžadovat neuvěřitelnou trpělivost a nepředstavitelnou 
energii a mohlo by se stát, že úplně vyhoříš, nebo onemocníš 
ve chvíli, kdy to budeš nejméně čekat. Řekla bych Ti, abys 
občas úplně vypustila a nechala vše na jiných lidech. Jen tak 
si zachováš zdravou mysl a zdravého ducha.

Řekla bych Ti, abys vyhledala jiné matky se stejným osudem. 
Tvou životní zkušenost doopravdy mnoho lidí nemá a budeš
 se na této cestě cítit velmi osamocená. Především ve 
společnosti zdravých dětí a jejich rodičů.
Ano, budeš se cítit velmi izolovaná, ale věz, že jsme tady.
 Budeš muset trochu hledat, ale jsme tady.
Můžeš nás najít na internetu, při terapeutických setkáních 
nebo bloumající po chodbách dětských nemocnic.

Řekla bych Ti, že budeš vědět až příliš mnoho o lidské 
anatomii, neurologii, gastro-enterologii, lécích …..atd., než 
by matka měla vědět.Řekla bych Ti, aby sis něco načetla
a informovala se, ale jen do té míry, aby Tě to nezahltilo.
Někdy je dostačující důvěřovat tomu, co řeknou odborníci.
Dobrým zdrojem informací mohou být také jiné matky a
 otcové dětí jako jsou ty naše.

Řekla bych Ti, že nežiješ lehký život. Je těžký, o tom 
není pochyb, ale Ty jsi velmi schopná a všechna ta námaha 
stojí za to. Asi své dítě nikdy neuvidíš promovat, nikdy
 mu nepůjdeš na svatbu a ani vnoučat se nedočkáš, ale
 ucítíš nefalšovanou radost, když se dítě poprvé zasměje 
ve třech letech a osmi měsících. Budeš v duchu oslavovat
 moment, kdy se Ti podaří s dítětem, které nemluví a 
nikdy mluvit nebude, navázat kontakt. Zavoláš svému 
partnerovi do práce, když zjistíš, že dítě přibralo 
10 dkg, protože přibírání na váze je u našich dětí vždycky problém.

Řeknu Ti, že budeš muset být svědkem zákroků, operací 
a utrpení daleko za hranicí toho, co by rodič kdy měl unést. 
Ale řekla bych Ti, že budeš statečná a stát vždy při svém
 dítěti, protože ono bude procházet bolestí a utrpením 
daleko za hranicí toho, co by mělo jakékoli dítě kdy zakusit.

Řekla bych Ti, že Tvůj život se nebude podobat životu,
 jaký sis představovala. Bude to jako bys místo Itálie
 přistála v Holandsku. Ale po nějaké době své sny přizpůsobíš
 nové realitě a ta se pro Tebe stane normální. Začneš snít nové sny.

Řekla bych Ti, že se může stát, že v případě náhlého zhoršení 
stavu dítěte se budeš dívat smrti přímo do tváře. Budeš požádána
 o vyplnění formuláře, který lékařům umožní neresuscitovat 
Tvé dítě v případě náhlých komplikací. Také se může stát, že
 sama budeš stát před volbou nedat dítěti první pomoc v 
případě zástavy srdce. Když tahle chvíle přijde, začneš 
panikařit při pomyšlení, že by najednou všechno mohlo skončit.
Řekla bych Ti, aby ses necítila provinile v těch nejčernějších 
chvílích, kdy se modlíš k Bohu, aby si dítě vzal, pokud by 
ho to mělo ochránit od další bolesti. Může Ti to přijít otřesné,
ale věz, že láska k Tvému dítěti je tak velká, že v těch 
chvílích uvěříš, že smrt by pro něj byla vysvobozením.

Řekla bych Ti, že ostatní Tvou novou realitu nepochopí.
 Nemohou. Jde o velmi jedinečnou a složitou cestu na všech 
představitelných úrovních. Také bych Ti řekla, že lidé – třeba 
prodavačka, nebo pojišťovací agent, nebo kadeřnice – povedou 
hloupé řeči jako „Bůh dává výjimečné děti jen výjimečným
 matkám“, nebo „Bůh Ti naloží jenom tolik, kolik uneseš“. 
Přikývneš a usměješ se, ale nakonec se jim podíváš přímo 
do očí a řekneš jim, že tyto otřepané fráze jsou jenom hromadou 
sraček.

Řekla bych Ti, že představa Tvé budoucnosti bude mít 
nahořklou příchut'. Možná si vytvoříš plán A a plán B. Plán
 A bude zahrnovat to, co budeš dělat, když dítě bude žít 
déle než předpokládanou délku života určenou odborníky. 
Plán B nastoupí v platnost, pokud tomu tak nebude. 
Příležitostně se přistihneš, jak o plánech A a B tajně přemýšlíš.

Řekla bych Ti, že smutek Tě přepadne i po letech, když to
 budeš nejméně čekat. Třeba na něčí svatbě při tanci otce 
s nevěstou, nebo když uslyšíš, že se někomu narodilo
 miminko. Smutek Tě taky přepadne, když se poznáš v 
„nové“ mámě, která právě začíná stejně nelehkou cestu.

Řekla bych Ti, že ji poznáš. Poznáš ji, protože ona jsi 
Ty před sedmi a půl lety. Budeš se k ní chtít rozběhnout 
a obejmout ji. Budeš jí chtít říct, že všechno bude v pořádku.
 Budeš ji chtít zachránit od bolesti a utrpení a od všeho neznámého.

Ale řekla bych Ti, že až budeš sedět v Dětské nemocnici
 a uvidíš tam novou maminku a tatínka, kteří právě začínají 
tuto nedobrovolnou cestu, jen se na ně usměješ a projdeš kolem.
 Oni jdou svou vlastní cestou a jejich cesta bude jiná, než 
ta Tvoje. Možná bude delší a možná kratší. Možná bude 
více, anebo méně složitá.

Řekla bych Ti, že její oči plné otázek budou hledat ujištění, 
které by ji utvrdilo v tom, že to zvládne. A Ty ji budeš míjet
 se svým dítětem na rameni, usměješ se, a ona bude vědět,
 že to všechno přežije a nejen to, že to zvládne na jedničku.

Julie Keon
29. června  2011

převzato z blogu : Sára a Jakub
0

jak se mnou "vyjebali"



dneska sem opět učinila pokus o to dostat se k záznámům Ondry u jedné mudr.
Vzala sem to přes telefon . . . . je čtvrtek mudr příjmá hovory od 13:00 do 13:30
stihla sem to , bohužel k nechuti mudr :o)
Odpověd : žadádat si musí mudr ,ke kterému jdem.
Hmmmmm hustý . . . 
Motol chce , aby sme v listopadu měli veškerou dokumentaci sebou.
Vysvětlujem do telefonu . . .  a další pecka :
" zažádejte si vedení nemocnice " a veškeré zprávy má i vaše obvodní . . . 
hmmmmm . . . 
opět cesta , která nikam nevede.
Obvodní má max dvě zprávy ze skoro douvletého sledování malíka na neurologii. . . . . 
a ty jsou ještě naprosto nicneříkající.
Takže bud Motol zkousne naše " trápení " bez dokumentace a nebo konečná .
A tahle se z matek  stávají matky nezodpovědné a divné . . . . alelujáááá
Co víc dodat . . . všechno začalo tím , že jsem po mudr chtěla , aby vypsala na poukaz pár čísel , aby mladej mohl dostat kočárek se kterým ani pojištovna problem nedělá a skončilo to tak , že mudr totálně ignoruje všechny moje kroky a daří se jí to.
Znepříjemnit život místo pomoci to je síla . . . .jen by mě zajímalo , co na to Hipokrat . . . . 

Nu což zitra vlítnu k obvodní  , vysvětlím ji situaci , požádám pokorně o to co máme v kartě a budu doufat , že to bude stačit.
0

víkendování

asi pouze obrazem :)

překvapení v podobě skleniček z ledu
a tím to teprv začalo

tak jsme se " u nás" sešli : rovík,duci a my



Duci

rovík




bazenové "orgie" :o)
nezbívá jen dodat :
" víkend byl povedený "

a v nejlepším odešel foták :(

Siguiente Anterior Inicio

čítadlo